Dzięki temu terapię będzie mogło podjąć około 600 dzieci w Polsce – tyle osób zmaga się z tą rzadką chorobą genetyczną.
Achondroplazja to schorzenie prowadzące do nieproporcjonalnie niskiego wzrostu, które znacząco wpływa na zdrowie i codzienne życie pacjentów. Podczas konferencji poseł Łośko podkreśliła, że lek daje możliwość normalnego funkcjonowania dzieci chorych dzięki jego terapeutycznemu działaniu.
Poseł Łośko przywołała także historię Tosi – dziewczynki cierpiącej na Achondroplazję, która stała się symbolem walki o dostęp do leczenia.
- Dzięki refundacji lek stanie się dostępny dla dzieci takich jak Tosia, co otwiera przed nimi szansę na zdrowszy rozwój i pełniejsze życie – dodała Magdalena Łośko.
Refundacja leku może być przełomem w leczeniu Achondroplazji w Polsce. Dla około 600 dzieci to nie tylko szansa na zdrowie, ale także możliwość realizacji marzeń i życia bez ograniczeń wynikających z choroby.
Cały zapis z konferencji możecie obejrzeć na naszym kanale YouTube.
[ZT]44930[/ZT]
[ZT]44929[/ZT]
[ZT]44926[/ZT]
0
0
0
0
0
0
Jakub Kozłowski
66 km/h za dużo na „czterdziestce”
Czy wy nie widzicie że wszyscy mają w dupie te mikro mandaciki.
🤣
20:03, 2025-08-16
Fantastyczne ujęcie budynku ratusza na Rynku
Zabytków się nie odbudowuje, a w mieście, zwłaszcza w centrum, jest dość roboty nad niszczejącymi, walącymi się kamienicami. Nikt o to nie dba. Brejza 20 lat walił kasę w Solanki, a Fajok nie widzi dla siebie celu w dbaniu o śródmieście, bo wie, że to są lata, by je doprowadzić do ładu i on już z tego nie skorzysta. A wiadomo, że współczesny polityk ma głęboko w d... przyszłe pokolenia, a myśli tylko, jak nakłonić wyborców do poparcia w kolejnym głosowaniu przy urnie.
rathbone
19:28, 2025-08-16
Ponad 66 procent kierowców przekroczyło prędkość
Kruszwica i jej okolice kontrolujcie... pełno ćpunów za kółkiem
Fachowy
19:17, 2025-08-16
Cuiavia pokonała Victorię Czernikowo. Są trzy punkty!
Brawo Cuiavia
Rudy
18:46, 2025-08-16